HÜDA PAR Batman Milletvekili Serkan Ramanlı, Sağlık Bakanı Kemal Memişoğlu'nun yazılı cevaplaması talebiyle, böbreklerde taş oluşumuna yol açan sistim maddesinin üretimini engelleyen ilacı ömür boyu kullanmak zorunda kalan sistüniride hastalarının ilaç temin etmede karşılaştıkları zorlukları ve SGK'nın ödeme yapmayı durdurması ile ilgili olarak Meclis Başkanlığına soru önergesi sundu.
Serkan Ramanlı, soru önergesinde böbreklerde taş oluşumuna yol açan sistim maddesinin üretimini engelleyen ilaçları ömür boyu kullanmak zorunda kalan sistinüride hastalarının, ilaç temin etmekte ciddi zorluklarla karşılaştıklarını belirtti.
Ramanlı, tedavide kullanılan tiopronin etken maddeli Thiola 100 mg tabletin tedarikinden sorumlu olan Ankara Sosyal Güvenlik İl Müdürlüğü İbn-i Sina Sağlık Sosyal Güvenlik Merkezinin, üretici firmanın fiyat artışını gerekçe göstererek ilacı temin etmekten vazgeçtiğini bundan dolayı hastaların, paketi 1.800 Euro'ya varan Thiola ilacını kendi imkanlarıyla temin etmekte zorlandıklarını açıkladı.
Ramanlı, yetişkin hastaların ayda ortalama on kutu ilaç tüketmek durumunda kaldıkları göz önüne alındığında maddi külfetin boyutları daha net görüleceğini belirtti.
HÜDA PAR Batman Milletvekili Serkan Ramanlı, Sağlık Bakanı Sayın Kemal Memişoğlu'nun yazılı cevaplaması talebiyle şu soruları sordu:
“1. Sistünüride hastalarının ömür boyu kullanmak zorunda kaldıkları söz konusu ilacın SGK kapsamında tedarik edilmesine yeniden başlanacak mıdır?
2. Hastalığın genetik özellikler taşımasından dolayı çoğu vakalarda aynı aileden birden fazla kişi bu hastalığa yakalanmaktadır. Bireysel çabalarla ancak yüksek fiyatlardan temin edilebilen Thoila ilacının teminine imkân bulamayan hastalara alternatif bir öneriniz var mıdır?
3. İlacı temin edemeyen veya ilaç bedelini karşılayamayan hastalar, böbreklerini kaybetme riskiyle karşılaşmaktadırlar. Bunun önüne geçmek için bakanlık olarak nasıl bir yöntem izlemeyi düşünüyorsunuz?” MURAT ORHAN