İlimizde ikamet eden İhsan ve
Fatma Abay çifti, dünyada nadir görülen ölümcül NCL2 olarak bilinen beyincik
erimesi hastalığına yakalanan çocukları için kendilerine uzanacak yardım elini
bekliyor. Çocuklarının her geçen gün gözlerinin önünde adeta eridiğini belirten
Abay çifti, Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan’a yardım çağrısında bulundu.
Çocuklarının hayatlarının 700 bin
EURO’luk NCL2 ilacına bağlı olduğunu ifade eden Abay çifti, dünyada çok nadir
görülen ve tedavisi zor bir hastalık olan NCL2 ilacının Türkiye’de
bulunmadığını kaydetti.
Yaklaşık 6 yıldır beyincik
erimesi olarak nitelendirilen NCL (Nöronal Ceroid Lipfouscinosis) hastalığına
yakalanan Emircan Mert (10) için artık yapacak bir şeylerinin kalmadığını dile
getiren Abay çifti, aynı hastalığa yakalanan diğer çocukları Ahmet Çınar’ın (4)
ise henüz geç olmadan yurt dışından getirilecek ilaçla sağlığına
kavuşabileceğini belirtti.
700 bin EURO’luk ilaç maliyetinin
ellerini kollarını bağladığını, bu parayı bulmalarının imkânsız olduğunu
söyleyen baba İhsan Abay, yetkililerin yardım kampanyasına onay vermesini
istedi.
“NE YAPTIYSAK ÇOCUĞUMUZ
İYİLEŞMEDİ”
Abay, “İki çocuğum rahatsız.
Bunlardan birincisi 10 yaşındaki Emircan Mert’tir. 4 yaşındayken bir havale
geçirdi. O sırada Antalya’daydım, onu bir profesöre götürdüm. Çocuğumun
herhangi bir şeyinin olmadığını söyledi. Daha sonra Batman’a geldik. Zamanla
nöbetler sıklaştı. Ankara’ya, İstanbul’a götürdüm, ilk başta bir teşhis
koyamadılar. Çocuğum yatalak bir şekilde 3-4 yıl dolaştım. En son NCL2
hastalığından şüphelendiler. Ne kadar tedavi yaptıysak da çocuğumuz iyileşmedi,
yatalak oldu. Hastalığın tedavisinin de olmadığını söylediler, biz de
kabullendik.” dedi.
“ÇOCUĞUNUZU BİR SÜRE SONRA
KAYBEDİYORSUNUZ”
Emircan gibi diğer oğlu Ahmet
Çınar’ın da aynı hastalığa yakalandığını öğrendiklerinde neye uğradıklarını
şaşırdıklarını vurgulayan Abay, “Geçen sene 4 yaşındaki diğer oğlum Ahmet Çınar
havale geçirdi. Hastanede tahlil yaptıktan sonra bu oğlumun da NCL2 hastalığına
yakalandığını söylediler. Bu NCL2 beyincik erimesidir. Beyin zamanla eriyor.
Dolayısıyla çocuğu bir süre sonra kaybediyorsunuz. Hastalığın tedavisinin
olduğunu söylediler. Biz de sevindik ve en azından hastalığa yeni yakalanan
Ahmet Çınar’ı tedavi edebiliriz diye ümitlendik. Araştırdık, ilaç fiyatının 700
bin EURO’dan bahsettiklerini öğrendik. Yani 4 milyon lira gibi bir paradan
bahsettiler.” diye konuştu.
“SAĞLIK BAKANLIĞINDAN RET KARARI
GELDİ”
700 bin EURO’yu bir araya
getirecek gücünün ve imkânının olmadığını ifade eden Abay, şunları söyledi: “Sadece
öğretmenlik maaşım var. Bize ancak devlet yardım edebilir. Bu para için gerekli
olan yerlere ulaşmaya çalıştık ama Sosyal Güvenlik Kurumu ilacın ödeme
kapsamında olmadığını söyledi. Bursa’da bir kişi Sayın Cumhurbaşkanı'na
ulaşmıştı ve çocuğunun tedavisine başlanmış durumda. Antalya’da başka bir
arkadaş yine aynı şekilde yardım kampanyası başlattı. Ben de yardım kampanyası
başlatmak istedim ama Sağlık Bakanlığından bana ret kararı geldi.”
“YARDIM KAMPANYASI BAŞLATMAK
İSTİYORUM”
Çocuğu Ahmet Çınar için yardım
kampanyası başlatmak istediğini, yetkililerin buna izin vermesini isteyen Abay,
“Devlet yardım edemiyorsa da en azından bir milyon öğretmen var ve her öğretmen
3 lira bile verirse 3 milyon lira yapar. Bu şekildeki bir kampanya sayesinde
belki çocuğum kurtulur. Devletten kampanya engelini kaldırmalarını istiyorum.
Kendi yardım kampanyamızla gidebildiğimiz yere kadar gideceğiz. Ama isteğimiz
devletin çocukların sağlığını üstlenmesidir. Çocuklarımızın ölmesini
istemiyoruz. Çocuklarımızı her gördüğümüzde bizler de eriyoruz. Şu anda Ahmet
Çınar koşup oynuyor ama en kısa zamanda onunda bu duruma düşeceğini biliyorum.
Düşmemesi için bir an önce bu ilacın Türkiye’ye getirilmesini istiyoruz.”
ifadelerini kullandı.
Ölümcül olan beyincik erimesi
hastalığına yakalanan oğlu Emircan Mert’in ardından 4 yaşındaki Ahmet Çınar’ın
da aynı hastalığa yakalandığını belirten Anne Fatma Abay, çocuklarının
gözlerinin önünde erdiğini söyledi.
“ÇARESİZ BEKLİYORUZ,
DAYANAMIYORUM”
Cumhurbaşkanı Erdoğan’a yardım çağrısında bulunan Abay, “Emircan oğlum 4
yaşından beri hasta. Her yere götürdük ama onun için yapacak bir şey bulamadık.
6 senedir onunla uğraşıyoruz. Ne gecemiz gece ne de gündüzümüz gündüzdür.
Hayatımı onlara adadım. 4 yaşındaki diğer çocuğum da beyincik erimesi
hastalığına yakalanmış. İlaçları Türkiye’de yok. Sayın Cumhurbaşkanı'mızdan
destek bekliyoruz. Çaresiz bir şekilde bekliyoruz. Diğer çocuğum da her gün
gözlerimin önünde eriyor. Artık dayanamıyorum.” dedi. AHMET KÖLGE
0 yorum